Oliwier Nowosielski Mały - Wielki Bohater

— Opowiedzcie o sobie.
— Oliwier urodził się jako 4 dziecko. W czasie ciąży nie wiedzieliśmy, że urodzi się chory. Dopiero jak się urodził okazało się, że to przepuklina oponowo-rdzeniowa.
— W trakcie badań rutynowych w czasie ciąży nic nie wskazywało na jakąkolwiek chorobę?
— Tak. Choć ja się źle czułam, bo to 4 ciąża i miałam porównanie. Nie czułam takich ruchów jak z poprzednimi dziećmi. Zgłaszałam to lekarzowi prowadzącemu, ale lekarz tym się nie przejął. Leżałam również w czasie ciąży w szpitalu, lekarz szukał przyczyn pod kątem wad serduszka. Fakt wada była - Botalla, ale częściej dzieci się z taką wadą rodzą. Kiedy powiedzieli mi na porodówce, że to przepuklina oponowo-rdzeniowa, to już wiedziałam co to jest. Oliwier urodził się z bardzo dużym rozszczepem kręgosłupa, bo to było 7x8 cm taka dziura w plecach.
— Dokąd skierowaliście pierwsze?
— Pojechał do Olsztyna, w drugiej dobie życia był operowany. Tydzień spędził na OIOM-ie. Następnie leżał w inkubatorze na chirurgii. To była długa droga, bo miesiąc na tym oddziale. Później wdała się martwica, więc bardzo długo to trwało zanim wróciliśmy do domu. Ja też się rozchorowałam w tym czasie, stres był zbyt duży. Po zamknięciu przepukliny ciągle było coś innego, były odleżyny, było łamanie nóg. Z racji tego, że nie chodzi, to kości w nogach Oliwiera są odwapnione. Odleżyny, które się zdarzały też były ciężkie, wiązało się to z wizytami w szpitalu. Często było leczenie VAC-iem (wakiem-przyp.red.). To taka terapia podciśnieniowa i jest to metoda leczenia szpitalnego i wiąże się to z długimi pobytami w szpitalu.
— Czy jeszcze jakieś inne ośrodki Wami się zajmują?
— Oliwier miał ok. 40 razy złamane nogi i jesteśmy pod opieką Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego im. L. Zamenhofa w Białymstoku, gdzie ma podawane leki w postaci wlewki. Lek jest podawany co pół roku. Od tego pierwszego wlewu już dwa lata nic nie miał złamanego. Wcześniej zdarzało się złamanie nóg nawet na bloku operacyjnym.
— I kolejne etapy leczenia?
— Później zaczęła się skolioza w kręgosłupie, bo Oliwier miał wszystko w środku ściśnięte. Podjęliśmy decyzję o operacji kręgosłupa. Okazało się, że miednica Oliwiera jest za mała, całe instrumentarium nie wytrzymało i pękało. Śruby się rozkręcały. Robiły się przetoki i od gronkowca po sepsę. Wysoka temperatura. Był podłączony pod kardiomonitor. I tak walczyliśmy 3 lata. Dwa lata temu praktycznie cały rok ciągiem byliśmy w szpitalu. Cały rok. I oboje nie wytrzymaliśmy tego psychicznie, musieliśmy długo wspomagać się lekami. W tym roku w lutym wyciągnięto całe instrumentarium, bo wdał się gronkowiec. Także też jest po operacji, kolejnej. Póki co jest wszystko w porządku. We wrześniu ubiegłego roku udało nam się wypożyczyć VAC do domu. I od września do lutego sami kupowaliśmy opatrunki, jeden taki specjalistyczny opatrunek kosztuje 500 zł. Robiliśmy to wszystko po to by nie musiał leżeć w szpitalu. Oczywiście opatrunki nie są refundowane.
— Najtrudniejsze są te długie pobyty w szpitalu?
— Tak. Dla Oliwiera również. Ja sama cały czas nie mogę być w szpitalu. Zmienia mnie mąż, albo moja mama. Dla mnie zdrowotnie jest to już za trudne. Zdarzyło się nawet, że mnie zabrała karetka ze szpitala, od Oliwiera. Ciśnienie tak mi wariuje i nachodzi depresja. A mamy jeszcze dzieci, które też potrzebują bym przy nich była. Bardzo przeżywają to wszystko.
— W maju odbędzie się I Mazurski Truck Piknik organizowany przez Agnieszkę Tołłoczko. Podczas pikniku odbędzie się akcja charytatywna na rzecz Oliwiera.
— Wszystko wyszło spontanicznie. Pani Agnieszka Tołłoczko ogłosiła, że szuka potrzebującego pomocy dziecka. I zgłosiła nas znajoma. Do nas zadzwoniła jak już nas zgłosiła czy się nie obrazimy. Dla mnie to był szok. Akcja jest organizowana po to, by wspomóc Oliwiera jakąś rehabilitacją po tym wszystkim, funduszami na dalsze leczenie. Jest mnóstwo rzeczy, które przed nami. Dodatkowo nie jesteśmy w stanie przewidzieć, co jeszcze może nas spotkać i co będzie potrzebne. Oliwier powinien sam się przenosić z łózka na wózek i odwrotnie, ale on tego nie robi. Boi się tego, bo zawsze były inne rzeczy np. trzeba było bardzo uważać na instrumentarium, albo śruby wychodziły i było je widać. Bardzo cieszymy się, że Oliwier został wybrany do tej akcji.
— Jak Oliwier patrzy na tę akcję?
— Jest szczęśliwy. Bardzo się ucieszył. Nie do końca zdaje sobie sprawę z tej strony finansowej. Dla niego to jest tez atrakcja. Pojedzie gdzieś i nie będzie to szpital. Długo nie mógł siedzieć nawet na wózku, musiał leżeć. po drugiej rekonstrukcji musiał leżeć w łóżku w sumie 8 miesięcy. Dla niego to też wyjście z domu.
— Koszty są ogromne.
— Koszt tego wózka, na którym teraz jeździ to 20 tys. zł. A wózek trzeba będzie zmienić, bo Oliwier rośnie. Ktoś mógłby powiedzieć, że są tańsze wózki. Ja wiem, że są tańsze, ale on potrzebuje specjalnego oparcia, specjalnej poduszki. To wszystko jest bardzo drogie. Poduszka i oparcie było sprowadzane z USA, żeby było dopasowane do Oliwiera. Na ten wózek też robiliśmy zbiórkę. Musieliśmy dołożyć prawie 15 tys. Troszkę dołożył NFZ i PCPR, ale te 15 tys. trzeba było dozbierać. Na szczęście się udało. Z pomocą rodziny i znajomych.
— Czy przed Oliwierem są kolejne operacje?
— Oliwier jest karmiony również PEGIem, więc będzie wymiana PEGa. Może jeść zwyczajnie, ale to jest za mało i trzeba go tak dokarmiać, żeby też przybierał na wadze odpowiednio. Jest też cewnikowany co 3 godziny. Myślę, że za jakiś czas ponownie czeka go operacja wstawiania instrumentarium. Gdzieś za dwa lata. Teraz leczony jest z gronkowca i wszystko musi się zagoić. Pytanie czy nasi lekarze na NFZ będą chcieli go operować? Słaba nadzieja. Prywatnie taka operacja to są olbrzymie pieniądze 300 - 400 tys. Po tych przejściach na pewno się wahamy i nie wiem czy ostatecznie się zgodzimy.
— Może się zdarzyć, że nie będzie wyjścia?
— Tak, jeśli np. żebra będą mu ściskać narządy wewnętrzne. Tak było przed operacją kręgosłupa, skolioza była tak duża, że zaczęła ściskać wszystko i nie było wyjścia. Jest też w planach operacja nóg, jak kręgosłup dojdzie do siebie to korekta stóp. Oliwier już jest po pierwszej operacji, ale przez te operacje na kręgosłup stopy wróciły do poprzedniego kształtu.
— Jak wygląda taki zwykły dzień Oliwiera?
— Zaczynamy o 6 rano. Toaleta, cewnikowanie, karmienie. Potem lekcje i nauka. Ile wytrzyma, by siedzieć na wózku to siedzi, a potem kładziemy go by odpoczął. Mam wielką nadzieję, że będzie funkcjonował jak powinien oczywiście na miarę swoich możliwości, że wyjdzie choćby na dwór kiedy będzie chciał.
— Oliwier, powiedz sam jak wyglądają Twoje lekcje?
— Oliwier: Lekcje mam we wtorki, środy i czwartki.
— Czego się na nich uczysz?
— Oliwier: Języka polskiego, angielskiego, matematyki, przyrody.
— A lubisz się uczyć?
— Oliwier: Tak średnio (z rozbrajającym uśmiechem).
— Jaki jest Twój ulubiony przedmiot?
— Oliwier: Matematyka.
— Oliwier ma nauczanie indywidualne i uczy się podstaw. Przyjeżdżają do nas Panie. Chodzi teraz do 3 klasy, roku musieliśmy go odroczyć, przez to, że leżał tyle w szpitalu.
— Widzę, że jest bardzo pogodny. Taki jest cały czas?
— Tak, bardzo. Na tyle bólu i cierpień, które przeżył jest bardzo pogodnym, kontaktowym dzieckiem.
— Rehabilitacja w domu również jest?
— Tak. Jesteśmy też pod opieką hospicjum Domowe Caritas w Olsztynie. Tymczasowo mamy zawieszoną rehabilitację. Te operacje były na tyle poważne, że musimy poczekać aż wszystko się zrośnie i zagoi. Przeszedł już w swoim życiu ok. 40 operacji. Każde pójście na blok operacyjny to coraz większy stres. I zawsze coś dodatkowego jeszcze wyjdzie. Coś czego nie można było przewidzieć i trzeba powtarzać.
— Mama umie wszystko zrobić?
— Tak, wydawało mi się, że nie dam rady, ale musiałam i się nauczyłam. I cewnikować i zmieniać opatrunki specjalistyczne, gdzie nie każda pielęgniarka potrafi to zrobić dla mnie nie było ze nie potrafię, ze łzami w oczach, ale dałam radę. Nie było wyjścia. Do takich opatrunków potrzeba narzędzi sterylnych oczywiście wszystko trzeba było kupić samemu.
— Wiele trudnych doświadczeń za Wami.
— Wiele, Oliwier przeszedł mnóstwo trudnych i bolesnych doświadczeń, a my razem z nim. I ja jestem przy nim 24 godziny na dobę. Na każde zawołanie. Mama moja i najstarszy syn też potrafią przy nim wszystko zrobić.
Gosia Grabowska